A Radice Pura una vera e propria gara di solidarietà a sostegno della Fibrosi Cistica, una patologia genetica rara e multisistemica per la quale non esiste ancora una cura
Catania – “Oggi non ho più paura perché la ricerca ha aiutato noi e i nostri figli ad alimentare la speranza di un futuro, amare, sposarsi, diventare padri”. Dario e Francesco, sono 2 dei 550 pazienti siciliani affetti da fibrosi cistica che a gennaio prossimo grazie alle nuove scoperte in laboratorio, potranno avviare una sperimentazione di nuovi farmaci per la cura della malattia, nel reparto del Centro FC di Messina, il primo in Sicilia a prendersi carico dei pazienti dalla fine degli anni ’70, allocato dal 10 Gennaio 1992 nel Padiglione NI del Policlinico Universitario di Messina.
A portare la loro testimonianza nel corso della conferenza stampa di presentazione della seconda edizione del Fund Raising Dinner a sostegno della ricerca contro la fibrosi cistica, in programma oggi, a Radice Pura a Giarre, sono stati l’imprenditore Claudio Miceli, ideatore dell’iniziativa, padre di Francesco 30 anni, e Liliana Modica, madre di Dario, 35 anni, presidente provinciale della Lega Italiana Fibrosi Cistica a cui sarà devoluto l’intero incasso della raccolta fondi.
La fibrosi cistica è la malattia genetica a decorso potenzialmente letale più frequente della razza bianca: colpisce circa 1 neonato su 3.500. In Sicilia, dei 550 pazienti, 238 sono in cura attualmente nella struttura di eccellenza messinese, guidata Giuseppe Magazzù, ordinario di Pediatria del Policlinico Universitario di Messina e past president della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC), e sostenuta dalla sezione Messina della LIFC. Lo staff festeggerà i sui 25 anni a gennaio con l’avvio dei nuovi test per la sperimentazione di nuove molecole che serviranno, da una parte, a correggere il difetto del cd canale del cloro, e dall’altra saranno potenziatori per un corretto suo funzionamento.
Una straordinaria gara di solidarietà che quest’anno vede la partecipazione di 35 chef dell’associazione Chic Charming Italian Chef, che gratuitamente si sfideranno ai fornelli in suggestivi cooking show capitanati dalla stella Michelin Pietro D’Agostino, rappresentante per la Sicilia CHIC CHEF, e Seby Sorbello, presidente Associazione Provinciale Cuochi Etnei (APCE) e presidente FIC Promotion. Ha aderito all’iniziativa anche la Confederazione Pasticceri Italiani (CON.PA.IT).
“Sono contento ed emozionato di poter dare il nostro contributo alla ricerca, lo faremo a modo nostro, portando l’eccellenza e il cuore in tavola – ha sottolineato Pietro D’agostino – tutti gli chef contattati da ogni parte d’Italia, stellati e non, hanno immediatamente accettato l’invito”. “Confermiamo anche per la seconda edizione dell’iniziativa il forte impegno di APCE e FIC in un prestigioso appuntamento a sfondo sociale – ha dichiarato Seby Sorbello – dove la beneficenza incontra la gastronomia di altissima qualità, con tanti professionisti della cucina”.
Con lo stesso spirito solidaristico, parteciperanno alle serata, a partire dalle 19.30, l’artista Laura Calafiore, la prima fast painter d’Italia che regalerà uno spettacolo pittorico-musicale unico nel suo genere e l’attore Gino Astorina. Nel corso della serata, presentata da Ruggero Sardo, verranno battute all’asta alcune opere realizzate dalla Calafiore, oltre a, accessori, capi d’abbigliamento e servizi offerti dagli. Una cinquantina sono poi i sostenitori, tra produttori, fornitori e albergatori.
“Una parte dei fondi incassati verrà spesa per la campagna di sensibilizzazione alla donazione degli organi – ha annunciato la presidente Modica, accompagnata oggi da Sabrina Gagliano e Armanda Lombardo del consiglio direttivo – il 50 per cento dei pazienti oggi ha già una età adulta, il che significa che la loro aspettativa di vita è fortemente ridotta, per loro esiste la concreta possibilità che il polmone finisca di funzionare e per loro l’unica speranza resta il trapianto dell’organo. Nella nostra regione il numero dei donatori è purtroppo drammaticamente crollato”. “Serve fare informazione, così come è necessaria la prevenzione per gli adulti che potrebbe essere portatori sani e non lo sanno – ha aggiunto il professor Magazzù – È possibile effettuare dei test del portatore sano ma sono molto costosi”. Abbiamo presentato al ministero della Salute un documento che contiene le proposte di intervenuto per noi più urgenti – ha proseguito Magazzù – fra questi, l’utilizzo dei fondi per l’applicazione di standard di cure. E la Sicilia in questo è più avanti perché esiste già un decreto assessoriale del 2012 che prevede standard di cure”.
E se Fund Raising Dinner è una giovane iniziativa destinata certamente a crescere grazie all’impegno degli organizzatori e all’entusiasmo di tanti, il raduno dei miglior chef d’Italia sotto i piedi dell’Etna appunto “Etna Chic Chef”, è un appuntamento ormai consolidato, giunto quest’anno alla sua ottava edizione.
La Fibrosi Cistica, patologia e numeri
La Fibrosi Cistica è una patologia genetica rara multisistemica che può colpire, singolarmente o contemporaneamente, diversi organi fondamentali – quali polmoni, pancreas, intestino, fegato, apparato digerente e riproduttivo – impedendo un corretto scambio dell’acqua e del cloro con l’esterno. Se i liquidi non passano, proliferano germi e infezioni. Nei polmoni, ad esempio, consente l’accumulo di muco provocando asma e degenerando anche in polmonite. La malattia colpisce circa un nato ogni 3.500 (in Italia i malati sono circa 4.500, 550 in Sicilia) ed è spesso la conseguenza di un’unione tra due portatori sani di Fibrosi Cistica che trasmettono al figlio una proteina che si chiama CFTR. Grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca oggi è possibile sapere, prima di fare un figlio, se si è o meno portatori sani tramite un test genetico che, purtroppo, è anche un po’ costoso. Al momento ci vogliono circa 200 euro per eseguire il test. Ma prevenire l’insorgere di questa malattia è fondamentale sia per il neonato che potrà, col tempo, arrivare ad aver bisogno di un trapianto, sia per i genitori e le preoccupazioni che dovranno affrontare. Nei bambini il test che si fa per diagnosticare la malattia è quello, indolore, del sudore. Viene misurata così la percentuale di sale.
La Fibrosi è una malattia scoperta solo di recente, nel 1989, e ha un’aspettativa di vita di circa 50 anni ed anche se la ricerca sta facendo passi da gigante, non esiste ancora una cura per debellarla. Sono stati creati alcuni farmaci ma non vanno bene per tutti i malati. Una realtà che si scontra, in Sicilia, con la diminuzione esponenziale di donatori di organi.